Dystonie

 

Rédaction en cours

 Dernier ajout/dernière modification le 20.05.2019

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On appelle cela une dystonie de fonction. Pour un véritable musicien, qui plus est si il est musicien professionnel, c'est une épreuve redoutable.

 

Il s'agit d'un dysfonctionnement qui affecte le contrôle de certains muscles, qui peut toucher aussi bien les doigts (ceux de la main gauche dans mon cas) que le cou, les lèvres, les muscles respiratoires ou même les cordes vocales. Une dystonie peut entraîner une gêne ou un réel handicap, et jusqu'à l'impossibilité totale de jouer et par là l’interruption voire l’arrêt pur et simple d’une carrière. Dans les cas graves, s’il ne faut pas perdre espoir, il faut au moins s'attendre à quelques très-rudes années.

 

Cette aventure - éprouvante mais passionnante - a véritablement commencé pour moi en 2008. Je dis "passionnante" parce que, outre la mise à l’épreuve de ma volonté, elle m'a forcé à repenser de nombreux aspects techniques du jeu de la flûte et, d'une manière plus générale, ma manière de travailler et mon rapport à la musique. J'ai d'ailleurs été vite convaincu que je serai grâce à ces réflexions et aux changements qui en ont résulté un meilleur flûtiste et musicien que je n'aurais jamais été sans la dystonie.

Il a fallu pour surmonter cette épreuve une énorme motivation.

 

J'ai dû, après une période où il m’était tout à fait impossible de jouer, réapprendre à travailler. Travailler peut-être moins, mais mieux, plus intelligemment. Travailler sans forcer et en essayant de ne pas retomber dans les pièges qui m’ont amené à ce désastre. Travailler jour après jour malgré les énormes difficultés, les rechutes, malgré la tristesse, parfois la colère, le sentiment d’injustice et la frustration, et bien que n'ayant aucune certitude de pouvoir rejouer un jour comme avant. Il a fallu tenir en ayant parfois pendant des mois l’impression de faire tout ça pour rien.

 

Ceci sans parler des difficultés matérielles, puisque j'ai dû interrompre totalement mes activités professionnelles.

 

Ça a duré des années - 4 ans dans mon cas pour pouvoir rejouer de véritables programmes de concerts, 8 années jusqu’à ce que je puisse à nouveau rejouer presque tout le répertoire.

 

J’ai été des dizaines de fois tout près d’arrêter... Si j'avais laissé tomber? Cela aurait signifié que je n'étais probablement pas un vrai artiste.

 

Une rude épreuve donc. Mais si on s'accroche, et que peut-être on en viendra à bout (ou presque), alors c'est aussi une grande aventure. Je ne voudrais pas la revivre une deuxième fois, mais en somme, je ne suis pas malheureux qu'elle me soit arrivée. Cela fait simplement partie de ma vie et je ne l'échangerais pas contre celle de collègues ayant eu moins de difficultés et connu jeunes de plus grands succès.

 

A une personne désireuse de véritablement se consacrer à la musique, j'en viendrais même à souhaiter - en toute bienveillance - une expérience de cette sorte.

Mise en garde

 

Si vous êtes vous-même touchés:

 

Méfiez-vous de ceux qui prétendraient savoir et avoir LA solution. Méfiez-vous des médecins et des thérapeutes.

 

Il y a certainement parmi eux des gens de bonne foi, plus ou moins compétents d'ailleurs, mais aussi ceux qui ont juste trouvé là un bon moyen pour gagner de l’argent avec la détresse des patients.

 

Il y a aussi cette curiosité, dont on rirait si ces gens n’escroquaient pas des personnes vivant parfois des situations déjà assez difficiles: Des musiciens reconvertis en thérapeutes, qui disent avoir été eux-mêmes touchés et en être sortis... mais qui ne donnent jamais de concerts. Je n’y ai jamais fait appel moi-même, mais je connais des collègues, pour certains avec des revenus modestes, qui ont payé cher pour des séances avec de tels “thérapeutes” - que j’appellerais moi des charlatans.

 

Je déconseille vivement toute opération chirurgicale,

mais aussi les injections de toxine botulique / botox

et la prise de tout médicament sensé résoudre ce problème.

 

A mon avis, la solution ne réside en aucun médicament, encore moins dans la chirurgie ou quelqu'autre traitement invasif.

 

Le problème est dans notre cerveau.

Il est le résultat d’une mauvaise méthode de travail

et de notre manière de penser.

La solution ne peut donc être qu’en nous.

Ma dystonie: un rapport détaillé

I - Prise de conscience des premiers symptômes

- de fin 2007 à juin 2008 -

 

Vers la fin de l'année 2007, alors que je préparais un concours, j'ai constaté de légers problèmes de synchronisation des 3e, 4e et 5e doigts de la main gauche, en particulier dans la 3e octave.

 

Jusqu'à juin 2008, la dégradation fut à peine perceptible. J’ai d’ailleurs encore remporté le 1er Prix à l’unanimité du dit concours. C’était en janvier ou février, et même dans les mois qui ont suivi, la gêne était minime. Je ne me suis pas inquiété, pensant qu'il suffirait de retravailler lentement quelques exercices techniques choisis.

 

J’ai commencé peu après à travailler le programme du prochain concours, qui devait être mon premier grand concours international. Mais...

II - Le désastre

- de juillet à septembre 2008 -

 

A partir de juillet et en l'espace de seulement quelques semaines, j'ai perdu totalement le contrôle des mouvements de l'annulaire et de l'auriculaire. Fin août, dès les premières secondes de jeu, l'auriculaire se mettait à trembler et l'annulaire se crispait (les deux premières phalanges tendues, la 3e phalange à 45°). Début septembre, je ne pouvais même plus jouer une gamme de Do majeur en noires à 40 pulsations/minute.

 

Je ne ressentais aucune douleur et en dehors du jeu à l'instrument, ma main semblait fonctionner normalement.

 

J’ai évidemment dû renoncer à ce grand concours, auquel j’ambitionnais de participer depuis de nombreuses années... Comme je devrai renoncer à tous les autres, puisque - cela, je ne le savais pas encore - j’aurai largement dépassé la limite d’âge quand je pourrai enfin rejouer le grand répertoire.

 

Bien entendu, je n’ai plus pu donner de concerts non plus, puisque j’étais dans l’incapacité totale de jouer. Je ne pouvais alors même pas jouer les premiers morceaux d’une méthode pour débutants. J’ai également cessé de donner des cours peu après, dès que j’eus compris la gravité du problème et entrevu que sa résolution pourrait prendre un temps assez long. Il me semblait difficile d’enseigner sans pouvoir donner à entendre aucun exemple à mes élèves, et surtout, ne sachant encore quelle était la cause de cette crise, je pouvais craindre de leur inculquer les erreurs qui m’y avaient conduit.

III - Le long chemin vers la guérison

- de septembre 2008 à... -

 

Septembre à novembre 2008: Je demandai de l’aide à quelques collègues et anciens professeurs. Le premier, qui comme les autres à l’exception d’un seul ne daigna pas me recevoir, me conseilla de consulter un ostéopathe. Ce que je fis. Et ce traitement permit une première et notable amélioration. Ainsi, après quelques séances, l'annulaire ne se crispait plus, du moins dans des tempi lents et tant que je n'utilisais pas le petit doigt, et ce dernier ne tremblait plus.

 

Un premier pas important mais toutefois sans grande incidence sur mon niveau de jeu, puisqu'il m'était encore impossible de bouger ces deux doigts indépendamment l'un de l'autre. De plus, que j'essaie de maintenir l’auriculaire par la force ou cherche au contraire à me détendre, il descendait automatiquement, en diagonale, jusqu'à aller se réfugier sous l'annulaire.

Fin 2008 à avril 2009: Les séances d'ostéopathie n'apportant plus d'amélioration, j'ai consulté plusieurs médecins:

 

- un généraliste

- un chirurgien spécialiste de la main (avec lequel la consultation a duré - je n'exagère pas - pas plus de 2 minutes!)

- des médecins et kinésithérapeutes de la "Clinique du Musicien et de la Performance Musicale" à Paris

- un neurologue

 

Seuls les soi-disant spécialistes de la "Clinique du Musicien" semblaient savoir de quoi il s'agissait. Pour autant, après quelques mois de travail avec une de leurs kinés - une "spécialiste", donc, et paraît-t-il spécialement formée - je ne pouvais constater qu'une légère... dégradation.

Si j'ai appris une chose au cours de ces premiers mois, c'est que je ne devais attendre d'aide de personne.

 

Les médecins:

 

Les non-spécialistes semblaient ne pas trouver le moindre intérêt à mon problème. Ils pensaient en purs mécaniciens: Pas de blessure, la main au repos semblait normale, et je pouvais même bouger mes doigts... En dehors de l’action de jouer de la flûte, ma main semblait fonctionner normalement. Ce n’était donc pas grave. On pourrait comprendre leur point de vue, sauf à compter que jouer de la flûte est relativement important pour un flûtiste professionnel... En fait, si ils avaient bien voulu observer attentivement, ils auraient pu constater des signes d’un dysfonctionnement dans d’autres activités (comme par exemple taper un texte à l’ordinateur ou écrire), mais cela leur aurait coûté du temps et un peu d’investissement intellectuel. D’ailleurs, aucun n’a seulement voulu me voir jouer de la flûte...

 

Quant aux soi-disant spécialistes parisiens, ils se sont contentés de me donner quelques réponses toutes faites après un diagnostic sommaire. Au début, cela m’a un peu rassuré, puisqu’ils disaient que ce n’était pas très grave et qu’ils savaient comment y remédier. Mais la kiné par laquelle j’étais suivi, voyant que leur méthode n'apportait pas d'amélioration, n'y voulu surtout rien changer, et elle refusait de répondre à mes questions. Ce dernier point surtout m’a décidé - assez vite, je le reconnais - à arrêter. (D’autant que et alors que mes revenus étaient à ce moment quasi-nuls, les coûts de ce “traitement” n’était pas pris en charge par l’assurance maladie, ni évidemment les aller-retours entre Mulhouse et Paris.)

 

Les collègues:

 

J’avais téléphoné à quelques anciens professeurs pour leur demander si ils avaient peut-être connu un tel problème, soit eux-mêmes soit par des collègues. La plus grande aide vint donc de celui-ci, qui lors d’une conversation téléphonique de quelques minutes me conseilla d’aller voir un ostéopathe. | Manière de se débarrasser rapidement d'un ancien élève sans risquer de se voir reprocher de n'avoir pas voulu l'aider? Pour ma part, si un jour un ancien élève, des plus motivés et gentil, me racontait avoir un grave problème, quel qu'il soit, je l’inviterais évidemment à venir me voir. Tout professeur doué d’empathie et bienveillant ferait de-même. | Ce fut la plus grande - la seule - aide que je reçus.

 

D’autres m'ont simplement répondu: "Je suis vraiment désolé, mais je ne vois pas ce que je peux faire." ou "Je ne suis pas médecin, tu sais..." Un seul a accepté de me recevoir. Nous avons joué et discuté chez lui pendant plus de 2 heures... de ses sujets de prédilection: d’interprétation, et surtout du son et d'instruments. De mon problème il a été question quelques minutes - en tout cas moins de cinq. Cela ne méritait, semble-t-il, pas plus d'intérêt.

 

Quand aux collègues auprès desquels je n’avais pas étudié mais avec qui j’avais joué et que je rencontrais à telle ou telle occasion, quelques-uns laissaient entrevoir une sorte de compassion, à mon avis même sincère, mais on passait vite à autre chose, et la plupart donnaient surtout l'impression de vouloir me fuir, comme si j'étais atteint d'une maladie contagieuse.

 

Je me suis donc résigné à ne plus demander d'aide à personne et chercher seul.

Durant les 3 ou 4 premières années, j'ai beaucoup expérimenté, surtout en ce qui concerne la posture. J'ai aussi pour cette raison changé souvent d'instrument.

 

Je jouais au moment où la crise a commencé une flûte à clétage à anneaux avec sol décalé. Je suis d'abord repassé à une flûte avec sol en ligne. Ça me semblait aller un peu mieux, mais l'ostéopathe et les "spécialistes" parisiens recommandaient plutôt le sol décalé. J'ai donc changé à nouveau, mais cela s'était alors rapidement dégradé, et je suis revenu au sol en ligne.

 

Au cours des années suivantes, j'ai encore changé, 10 fois ou plus chaque année, entre sol en ligne et sol décalé, avec clétage à anneaux ou plateaux pleins... Je changeais à chaque fois que j'essayais une nouvelle posture pour laquelle un autre clétage pouvait sembler mieux adapté, et presque toujours ça commençait par aller mieux et je croyais avoir trouvé la solution. Mais ça se dégradait de nouveau après quelques jours.

 

J'ai mis un certain temps à le comprendre, mais en fait, évidemment... que telle ou telle clé soit à telle place ou 1 cm plus loin n'a pas ou que très très peu d'importance.

Mai 2009: Une modification dans la position et la manière d'articuler le pouce apporta une amélioration si nette et si rapide que j'ai bien cru avoir trouvé la solution. Quelques jours seulement après ce changement en effet, je pouvais à nouveau maintenir l'auriculaire levé. Je n'en maîtrisais pas encore les mouvements, mais il n'allait ainsi plus appuyer intempestivement sur la clé de sol#. Tant que ce doigt n'avait rien d'autre à faire que de rester en l'air (sans sol#/lab ni ré#-/mib-aigus), la main restait même relativement détendue. Je pouvais dès lors au moins rejouer à peu près normalement des pièces dans quelques tonalités faciles comme Do, Fa, Sol ou Ré Majeur et ré mineur. Le répertoire regagné était certes bien mince, mais c'était déjà une amélioration notable et très réjouissante!

 

Quelques mois plus tard, à condition de n'avoir à bouger que l'auriculaire seul, je pouvais à nouveau relever ce doigt sans que l'annulaire ne bouge avec. C'est-à-dire que - pour le moment seulement dans des tempi très lents - je pouvais rejouer la combinaison sol#-sol dans les 2 premières octaves.

 

Décembre: J'ai pu rejouer en public, pour la première fois depuis mai 2008, participant à un modeste concert, dans une petite ville, dans une petite église, avec un programme assez court et facile. Le répertoire jouable à cette époque se limitait effectivement à seulement quelques pièces. Je jouais la 1ère partie de la Fantaisie pastorale hongroise de Doppler, l'Andante KV 315 de Mozart, une version pour 2 flûtes et piano du Canon de Pachelbel et un trio de Quantz.

2010 fut une année très difficile. Il y a bien eu encore une légère amélioration, mais les progrès furent si lents qu'à peine remarquables. Ainsi à la fin de l'année, je pouvais effectuer à nouveau des mouvements simultanés de l'auriculaire gauche et des doigts de la main droite. C'est-à-dire que, dans des tempi toujours très lents (jusqu’à des croches à environ 40 pulsations/minute), je pouvais rejouer sans me crisper les combinaisons sol#-fa# à sol#-do dans la 1ère octave et sol#-fa# à sol#-mi dans la 2ème octave.

 

Pour en arriver à ce résultat, il m'a fallu répéter, extrêmement lentement, chacune de ces combinaisons pendant des semaines, en veillant seulement à éviter toute tension. Travail extrêmement ennuyeux mais apparemment nécessaire. Pour autant, la plupart des combinaisons avec sol# dans la 3e octave, sol#-mib et sol#-ré dans la 2ème octave, et toutes les combinaisons avec sol# et une note supérieure étaient toujours injouables (sauf dans certains cas en forçant et donc seulement lentement et en faisant empirer le problème...), à cause des mouvements simultanés de l'auriculaire et d'autres doigts de la main gauche, que je ne maîtrisais pas encore.

 

J'ai durant cette année rejoué quelques fois en public, apportant une modeste contribution à deux petits concerts et jouant de temps à autre un ou deux morceaux dans une messe. Sur l'ensemble de l'année, mon répertoire s'est enrichi en tout et pour tout d'une douzaine de morceaux faciles ou de mouvements d'œuvres.

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